Medellín albergará un relevante encuentro académico enfocado en el abordaje de la Epidermólisis Bullosa, patología comúnmente conocida como piel de mariposa. Esta jornada de capacitación se llevará a cabo el sábado 24 de octubre, en el marco de la Semana Mundial de la Piel de Mariposa. El evento es organizado por la Fundación DEBRA en alianza con la Especialización en Dermatología de la Universidad CES, con el propósito de formar a médicos y profesionales de la salud.
La Semana Internacional de la Piel de Mariposa (o Semana Mundial de la Epidermólisis Bullosa) se conmemora cada año del 25 al 31 de octubre.
La cita tendrá lugar de 8:00 a.m. a 12:00 p.m. en el Aula Máxima de la Universidad CES, ubicada en El Poblado. Durante la capacitación, se profundizará en el manejo clínico de heridas, la prevención y la garantía de los derechos de los pacientes. El programa se estructurará sobre cinco ejes temáticos: comprender, decidir, cuidar, garantizar y escuchar, buscando conectar el conocimiento científico con la vivencia real del paciente.
Piel de mariposa
Liliana Consuegra Bazzani, directora de DEBRA Colombia, destacó que brindar una atención oportuna exige un conocimiento especializado de la piel. Asimismo, junto con el reconocimiento de los derechos de los afectados. Además, los insumos de esta jornada nutrirán el Simposio Internacional de Dermatología Ciudad de Medellín 2026. Este congreso es respaldado por la Universidad CES, la Universidad de Antioquia, la Universidad Pontificia Bolivariana y la Sociedad Antioqueña de Dermatología (SADE).
La piel de mariposa es una enfermedad genética, rara y no contagiosa que genera extrema fragilidad en la piel. Ante el mínimo roce o fricción, la piel reacciona produciendo dolorosas ampollas y lesiones abiertas similares a quemaduras. En Colombia existe una brecha de diagnóstico: aunque hay entre 90 y 200 personas identificadas. Las estimaciones de DEBRA sugieren que la cifra podría alcanzar los 300 casos debido al subdiagnóstico.
Más allá de las heridas
El caso de Jessica Liliana Ramírez Gaviria refleja las graves consecuencias del diagnóstico tardío en el país. Sus primeros síntomas aparecieron durante sus primeros meses de vida, pero los médicos solo diagnosticaron formalmente su condición de Epidermólisis Bullosa Distrófica a los siete años. Esta demora obligó a su familia a acudir a acciones de tutela en 2006 para acceder a medicamentos, insumos de curación y citas con especialistas.
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Debido a las persistentes fallas del sistema, la causa fue llevada ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) en 2014. Ente que otorgó medidas cautelares un año después. Pese a que la Superintendencia de Salud sancionó a la EPS Capital Salud con una multa de 800 salarios mínimos por las irregularidades detectadas. la niña no logró recibir el tratamiento idóneo que requería y falleció lamentablemente el 1.º de febrero de 2016.
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En octubre de 2025, el Estado colombiano reconoció su responsabilidad por no garantizar los derechos a la salud y a la vida de la menor. En un acto presidido por el viceministro de Salud, Jaime Hernán Urrego Rodríguez, el Gobierno se comprometió a implementar el Lineamiento para la Atención de Pacientes con Piel de Mariposa. Este hito subraya la imperiosa necesidad de capacitar al personal médico para lograr diagnósticos tempranos y evitar nuevas tragedias.
